La prima volta di Lucrezia è stata in una sera ad inizio Dicembre. Dormiva nel lettone e ci siamo accorti di uno strano rumore provenire dalla camera da letto, quando siamo andati a controllare abbiamo visto per la prima volta una inequivocabile crisi epilettica.
Inutile dire che da quella sera la vita nostra e di sua sorella è cambiata, l’imprevedibile è diventato nostro quotidiano.
Tra le tante crisi a cui abbiamo assistito quella che ha più spaventato è stata un pomeriggio di Natale, aveva una febbre molto alta e la mamma era assente perché, per distrarre un poco la sorella maggiore Beatrice era andata a passare il pomeriggio di festività insieme ai suoi familiari. Lucrezia ed io (papà) siamo rimasti a casa per monitorare la temperatura corporea visto che era un po’ raffreddata. All’improvviso la febbre a salita a 41,5 °e dopo aver fatto due Micronoan per bloccare la crisi che è durata cinque minuti con viso cianotico e bava alla bocca è stato somministrato il Nurofen come trattamento sintomatico alla febbre. La febbre però continuava a rimanere sui 40° e per evitare il rischio di altre crisi legate allo stato febbrile ho immerso la Lucrezia nella vasca da bagno con acqua fredda e tutto il ghiaccio che tenevamo in freezer come mattonelle di ghiaccio e cubetti sempre pronti per ogni imprevisto di questo tipo, ormai in questi anni erano una consuetudine. Finalmente la temperatura si è abbassata un poco ed ho potuto informare la mamma di quanto successo
Cristina non era presente e non ha vissuto lo spavento quindi quella che lei si ricorda con maggiore panico è stata quella mentre Lucrezia mangiava. Presi dal terrore che il boccone potesse andarle di traverso abbiamo cercato di vedere se aveva deglutito ma l’agitazione del momento ed il colorito cianotico che la bambina stava assumendo ci ha spinto a tastarle la bocca con le dita e metterla sul fianco dandole dei colpi sulla schiena perché prenderla in braccio non era possibile. Il sollievo che abbiamo provato nel sentirla respirare nuovamente è indescrivibile.
La febbre per noi è stato sempre uno spauracchio, in tanti ci hanno detto che eravamo esagerati a somministrare l’antipiretico se superava di poco i 37°, quindi è stata per noi quasi una sorpresa che per un paio di volte a 38,5° non avesse avuto la reazione tanto temuta.
Per quanto riguarda la vita di tutti i giorni abbiamo capito che la paura delle crisi bloccava le possibilità di crescita di nostra figlia e, soprattutto nell’infanzia, anche le opportunità della sorella. È successo che non abbiamo partecipato a festicciole di carnevale perché l’assemblamento in periodo influenzale non ci sembrava una buona idea. Ad un certo punto però ci siamo chiesti: è questa la vita che vogliamo vivere e soprattutto far vivere alle nostre figlie? Dobbiamo imparare a gestire la quotidianità senza lasciarci travolgere dalla paura.
La consapevolezza di perdere qualcosa di importante ha superato il timore delle crisi e cerchiamo quindi di vivere con quanta più “serenità” possibile, a volte correndo qualche rischio ma felici di vedere Lucrezia contenta e desiderosa di sperimentare nuove esperienze.
Un altro aspetto importante è la presenza di sorelle o fratelli: la sorella, di due anni più grande ha accusato molto le difficoltà che la nostra famiglia ha attraversato e noi genitori, anche commettendo errori, abbiamo cercato di non far pesare sulle sue spalle le nostre preoccupazioni ed il nostro dolore (che comunque lei ha avvertito) ma è consapevole che avrà una grande responsabilità.
Con il passare del tempo abbiamo raggiunto un certo equilibrio ma la nostra più grande preoccupazione rimane il futuro: riusciremo ad occuparci di Lucrezia sempre con la stessa efficacia? Come sarà il dopo di noi? Stiamo lavorando per prepararle un futuro adeguato a suoi bisogni (non è facile), a volte abbiamo l’impressione di essere gli unici a crederci ma l’energia di Lucrezia ci da la forza di credere ai nostri sogni che è sempre stata l’energia per realizzarli, ogni traguardo raggiunto da Lucrezia è l’insieme di tanti nostri sogni che hanno dato energia ai progetti fatti.
Guglielmo e Cristina, genitori di Lucrezia