Lo scopo principale del Gruppo Famiglie Dravet APS è quello di conseguire un significativo miglioramento della qualità di vita delle persone affette dalla Sindrome di Dravet.
L’Associazione intende perseguire questo obiettivo sia attraverso azioni di sostegno al lavoro dei medici che studiano la malattia e di stimolo della ricerca scientifica sia attraverso la costituzione di una rete di supporto per tutte le famiglie italiane interessate dalla malattia.
Nell’ottica di conseguire la realizzazione della rete di supporto sono istituite su tutto il territorio italiano le figure dei referenti regionali il cui ruolo è principalmente quello di rendersi disponibili a livello di primo contatto sul territorio per le famiglie con diagnosi di Sindrome di Dravet. I principali obiettivi del referente regionale si possono così sintetizzare:
favorire e stimolare la nascita ed il consolidamento di piccoli gruppi di famiglie a livello locale;
fornire informazioni preliminari di carattere generale alle famiglie della propria regione, in particolare alle nuove famiglie che hanno ricevuto la diagnosi della malattia;
fare conoscere alle famiglie le finalità, gli obiettivi e di progetti della nostra associazione;
