CODICE DI ESENZIONE
Non appena ricevuta la diagnosi è necessario richiedere il codice di malattia rara RF0061 che permette di avere accesso alle esenzioni sulle prestazioni sanitarie e sui farmaci previsti per la sindrome di Dravet, che vengono prescritti sulla base di un Piano Terapeutico. E’ utile sapere che alcune Regioni hanno autonomamente disposto l’erogazione gratuita di farmaci anche in fascia C – H o di altri prodotti. Per conoscere in dettaglio questi provvedimenti è bene approfondire le disposizioni regionali.
Come richiedere il codice di esenzione
PPICE
Le persone con SD sono soggette a crisi epilettiche prolungate, che possono evolvere in stato epilettico. Per questo motivo, i caregivers delle persone con SD dovrebbero disporre di un protocollo di emergenza redatto dal proprio medico epilettologo e del farmaco di emergenza da somministrare a domicilio per interrompere la crisi epilettica. Un modello di protocollo di emergenza e le informazioni sulla somministrazione dei farmaci di emergenza si possono trovare qui.
SOSTEGNO PSICOLOGICO
Ricevere una diagnosi di malattia rara, cronica, con l’elevata probabilità che ciò comporti l’instaurarsi di una situazione di disabilità, è quanto di più destabilizzante possa accadere nell’equilibrio di una famiglia. Spesso il primo sentimento è il rifiuto della malattia e la famiglia è sottoposta ad uno stress elevato che mette a dura prova tanto i genitori quanto gli eventuali fratelli e sorelle. Per questa ragione il Gruppo Famiglie Dravet sostiene le famiglie associate con un progetto di supporto psicologico completamente gratuito per i beneficiari. Approfondisci
RETE DI SUPPORTO
Affrontare una malattia rara come la Sindrome di Dravet può essere complesso. E’ fondamentale non essere soli. La nostra Rete di Supporto nasce proprio per creare connessioni tra le famiglie, offrire ascolto, permettere lo scambio di esperienze e consigli pratici, sentirsi parte di una comunità che capisce davvero cosa stai vivendo. Entrare in contatto con altre famiglie è semplice: scopri gli spazi dove è possibile dialogare, informarsi e sentirsi accolti.
DIRITTI E AGEVOLAZIONI
La Sindrome di Dravet è una malattia cronica e invalidante e ogni persona affetta da questa malattia ha diritto di richiedere, sin dalla comunicazione della diagnosi, l’accertamento dell’invalidità civile (legge 118/71) e della situazione di handicap (legge 104/92). Quest’ultima in particolare prevede una serie di tutele lavorative per i caregivers e agevolazioni fiscali. Per informazioni più approfondite vai al link.
RIABILITAZIONE
La SD implica oltre all’epilessia una serie di condizioni associate, quali disabilità intellettiva, problematiche motorie e comportamentali, disturbi del linguaggio, che si presentano, generalmente entro il secondo anno di età, con gravità variabile a livello individuale. E’ fondamentale una valutazione precoce dei diversi disturbi per una presa in carico multidisciplinare e l’avvio di opportune terapie riabilitative. Approfondimenti.