Storia
DALL’IMPATTO DELLA SINDROME DI DRAVET E DELLE SUE CONSEGUENZE
Il Gruppo Famiglie Dravet nasce il 2 ottobre 2010 all’interno di FIE Federazione Italiana Epilessie e viene costituito in Associazione ONLUS nel 2012.
“NOI INSIEME OGGI PERCHE’ IL DOMANI SIA DEI NOSTRI FIGLI” , questo è stato il primo motto e la motivazione che ha spinto 9 famiglie a unire le forze per spezzare il senso di solitudine e impotenza che si prova quando ci si ritrova ad affrontare la Sindrome di Dravet, una rara e severa forma di encefalopatia dello sviluppo ed epilettica.
L’Associazione, nel 2023 ha acquisito personalità giuridica e si è trasformata in Associazione di Promozione Sociale (Aps)- E’ iscritta al RUNTS nella sezione APS con Decr. Iscr. RG n. 10668/2023 del 18/12/2023 – Repertorio n. 126573 e opera su tutto il territorio italiano.
Il Gruppo Famiglie Dravet APS opera attraverso il Consiglio Direttivo ed una rete di 15 Referenti Regionali, si avvale di un Comitato Medico – Scientifico ed è punto di riferimento per oltre 300 famigliari di persone con sindrome di Dravet.
L’Associazione collabora con network nazionali ed internazionali, è socio fondatore della Federazione Europea per la sindrome di Dravet costituita a Madrid (Spagna) nel maggio 2014.
VISIONE E MISSIONE
La nostra visione è una vita libera dall’impatto della Sindrome di Dravet e delle sue conseguenze.
La nostra missione, coerentemente con le previsioni statutarie, consiste nel promuovere e favorire la ricerca scientifica innovativa, finalizzata alla cura della malattia nel suo complesso, e nel sostenere la qualità di vita di tutte le famiglie attraverso attività mirate alla informazione ed educazione delle famiglie, favorendone l’empowerment, nonché la realizzazione di attività di advocacy e tutela dei diritti dei pazienti.
I NOSTRI OBIETTIVI
Raccogliere fondi da destinare agli studi relativi a questa complessa patologia che contribuiranno ad una migliore conoscenza delle cause e delle problematiche ad essa correlate.
Creare una rete di contatti fra tutte le famiglie italiane interessate dalla problematica, per favorire il confronto, il sostegno reciproco e la condivisione di esperienze.
Stimolare e diffondere la conoscenza delle problematiche connesse alla sindrome di Dravet al fine di sensibilizzare l’opinione pubblica, le Autorità politiche, sanitarie e socio-assistenziali, nei confronti dei malati e dei loro famigliari.
Informare i malati, i loro famigliari e quanti li seguono nel trattamento, sulla malattia e sulle possibilità di cura ed assistenza.
Aderire e collaborare con organismi nazionali ed internazionali che si occupano della sindrome di Dravet
IN CONCRETO L’ASSOCIAZIONE:
- organizza l’incontro annuale delle famiglie per creare e rinforzare il network delle famiglie italiane, informare e supportare i caregivers nella gestione della malattia;
- collabora con legali per la tutela dei diritti degli associati e fornisce alle famiglie, attraverso incontri specifici e il proprio sito web, informazioni sui diritti esigibili;
- si adopera per fornire alle famiglie supporto psicologico e per mettere a disposizione strumenti utili per la gestione della malattia, in particolare sul tema della riabilitazione delle comorbidità associate;
- raccoglie e divulga ogni possibile informazione inerente la sindrome di Dravet e/o i disturbi associati e i suoi aspetti sociali e psicologici, organizzando le iniziative necessarie a tale scopo, inclusi Congressi e convegni scientifici oppure anche attraverso video testimonianze delle famiglie;
- sviluppa strumenti per facilitare la presa in carico delle persone con sindrome di Dravet e promuove progetti per diffondere in ambito scolastico la cultura dell’inclusione;
- promuove, favorisce e patrocina – anche attraverso il solo sostegno finanziario – progetti, studi e ricerche nazionali ed internazionali finalizzati a migliorare la conoscenza, la diagnosi e la cura della sindrome di Dravet;
IL NOSTRO LOGO PARLA DI NOI
Il logo dell’Associazione trasmette diversi messaggi che, insieme, definiscono l’essenza della Associazione. Le figure tondeggianti e i colori morbidi che compongono il logo rappresentano una famiglia, ciascuna famiglia, composta da individui unici e ben distinti. La sovrapposizione dei colori e delle figure, racconta il legame che esiste all’interno di una famiglia, tra genitori e figli, tra fratelli. La sovrapposizione racconta ciò che scaturisce da questo incontro: l’unicità di ciascuno, incontrandosi con quella di un altro, aumenta d’intensità e di bellezza. Il legame che ciascuno vive all’interno di una famiglia è legame inclusivo, non escludente. È lo stesso legame che si instaura tra le diverse famiglie che compongono l’Associazione, che condividono un cammino insieme. Un cammino di reciprocità, di comprensione, di ricerca e lotta contro una malattia rara.
SIAMO FORTI. INSIEME, DI PIÙ.