Io ti sostengo Edizione 2025.

Ricevere una diagnosi di malattia rara, cronica, con l’elevata probabilità che ciò comporti l’instaurarsi di una situazione di disabilità, è quanto di più destabilizzante possa accadere nell’equilibrio di una famiglia. 

Spesso il primo sentimento è l’incredulità e il rifiuto della malattia. Non si accetta che quella piccola creatura, tanto desiderata, abbia già davanti a sé una strada così in salita. In questo primo periodo la famiglia è sottoposta ad uno stress fortissimo che mette a dura prova tanto i genitori quanto gli eventuali fratelli e sorelle del paziente.

A volte poi, nel corso degli anni, l’emergere di nuove problematiche può rendere il cammino della famiglia ancor più difficoltoso. 

Per queste regioni il Gruppo Famiglie Dravet ritiene molto importante intervenire, dando un supporto concreto alle famiglie associate, là dove si verifichi la necessità di un aiuto psicologico.

“IO TI SOSTENGO” Edizione 2025 

Con l’obiettivo di offrire un supporto concreto alle famiglie, l’associazione Gruppo Famiglie Dravet ha avviato un progetto di supporto psicologico con SIPPED (Società Italiana di Psicologia Pediatrica), tramite il servizio messo a disposizione delle associazioni da UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare).

Il servizio “Lègami/Legàmi” offre interventi di natura psicologica con un format di 8 incontri online, rivolti a pazienti, genitori/caregivers, siblings, sia individuali che di gruppo, supportati da un gruppo di psicologi e psicoterapeuti.

Gli incontri saranno gratuiti per i partecipanti e i costi saranno sostenuti dall’Associazione.

Possono aderire al progetto le persone che compongono il nucleo familiare: 

• persona con Sindrome di Dravet

• genitori/caregivers della persona con Sindrome di Dravet

• fratelli e sorelle della persona con Sindrome di Dravet purché conviventi all’interno dello stesso nucleo

Almeno un componente della famiglia deve essere associato al Gruppo Famiglie Dravet. Le adesioni saranno accettate fino a esaurimento posti.

Il progetto prevede tre diversi percorsi, a scelta e a esaurimento disponibilità, con diverse modalità di svolgimento: 

• Counseling individuale per maggiorenni, indifferentemente pazienti, genitori/caregivers o sibling:
  – 8 incontri compresa l’accoglienza 

• Counseling di coppia genitori:
  – 8 incontri compresa l’accoglienza 

• Gruppo di supporto per genitori, o siblings a partire da anni 13 (massimo 6-8 partecipanti)
  – 8 incontri compresa l’accoglienza

Per tutti i percorsi, gli incontri sono settimanali tranne l’ultimo dopo 15 giorni. Gli incontri si svolgeranno on line.

Per aderire inviare il modulo che trovate in basso, compilato e firmato a gruppofamiglie@sindromedidravet.org <small>Abilitare i Javascript per visualizzare l’e-mail</small>

Le adesioni saranno raccolte fino al 31/12/2024. Le adesioni saranno accettate fino a esaurimento posti.

Dopo che saranno state raccolte le adesioni, verrà inviata una email di conferma e verrà comunicato il numero dell’INFOPOINT di SIPPED che dovrete contattare, facendo riferimento al Gruppo Famiglie Dravet, per definire gli incontri, dando il vostro nome e il percorso al quale avete aderito.

Per qualsiasi ulteriore informazione o approfondimento, potete contattare la Segreteria – Angelita Mozzi – 3393145022.

Si ringrazia UNIAMO,  SIPPED per il supporto nella realizzazione di questo progetto