L’esperienza di Cecilia

Sono nonna ma ancor prima una mamma. Soffro per questo bimbo fragile ma al tempo stesso  così potente,  per l’amore che attraverso il suo essere diverso sprigiona e suscita, per  la sua affettività speciale, questo bimbo che ti fa sentire privilegiata quando ti travolge (letteralmente)  con il suo abbraccio. 

Soffro per la madre, mia figlia, per la sua vita,  che non avrebbe scelto così come è,  ma che  oggi lei stessa  non cambierebbe con nessuna altra. 

Consapevolezza accettazione della disabilità e  del dolore, ma anche possibilità di un  percorso di crescita profonda. Ci credo, molto. Tutto può accadere quando si è  al meglio  del rapporto, sia  con se stessi (fondamentale)  e se ci è  data la possibilità anche di quello con i  familiari. Robe mai facili e scontate,   figuriamoci in contesti come i nostri.  E aggiungo, almeno per quanto mi riguarda, una  dimensione spirituale per trovare il senso della storia che ci è  stata assegnata.   Andiamo avanti nn possiamo permetterci di cadere. Qualche piccola slogatura e’ consentita.  Per poi rimetterci in piedi. Noi la squadra di Mattia ci siamo. Genitori in primis.  Nonni e  amici, chi può  e chi ce la fa. Certo non sono più  una ragazzina e a  volte mi viene l’ansia da prestazione la paura di non farcela. Ma poi  cerco di pensarla giorno per giorno, la vita.  Spero che il nostro piccolo possa acquisire sempre più autonomie e competenze,  non mi voglio illudere troppo ma neppure perdere la speranza  che qualcosa di straordinario accada. Ma le crisi, quelle sono veramente inaccettabili. Non sappiamo mai come evolveranno quando arriveranno perché farmaci attenzioni non bastano mai . Un banale rialzo febbrile per un bimbo che cerchiamo di far vivere, anche se con tanti limiti, nel mondo,  può  diventare tragico. La crisi è  la dea capricciosa e maligna che incombe sulle teste, nei pensieri, nelle notti insonni di chi questo bambino lo ama teneramente.   

Sì ci sono anche tanti altri problemi  nella complessità della malattia.  Ma intanto chiedo alla scienza che  sbarazzi il campo dalle crisi.
Così lavoreremo tutti meglio.

Cecilia, nonna di Mattia