L’esperienza di Elena e Rocco

Le crisi, sono la manifestazione più evidente di questa brutta malattia. 

La nostra esperienza ci porta a dire che le prime crisi convulsive , sono uno spavento immane, nel caso di Diana erano anche più lunghe e più pesanti di ora, fortunatamente mai così gravi da dover andare in rianimazione. 

Nonostante lo spavento, lo sconforto e la voglia di piangere ogni volta, avevano comunque un risvolto positivo e cioè la caduta inesistente o quasi nulla.

Ora a quasi 14 anni, le crisi convulsive sono di durata minima (1 minuto circa e quasi sempre senza somministrazione di farmaco) la cosa che ci spaventa di più è la caduta priva di coscienza che ne consegue, le botte e  le fratture che trasformano un evento così breve in un periodo di cura che dura mesi. Vivo, io come mamma, nella costante paura di queste cadute e a volte mi colpevolizzo se non sono pronta a prenderla al volo. Mi sento un eterno portiere sempre sull’attenti per parare il rigore che la Sindrome di Dravet calcerà all’improvviso e tutto questo porta uno stress altissimo. Infatti prevalentemente preferisco attività dove Diana è seduta, ma anche questo non è giusto perché lei vuole giocare e muoversi come tutti.

Abbiamo avuto un periodo dove si manifestavano solo di notte o verso mattina presto ed essendo ancora a letto la gestione era semplice, ma siamo tornati ad averle in piena veglia collezionando una frattura dopo l’altra.

Ora stiamo ovviando al problema addestrando un cane d’allerta epilessia (all’estero già utilizzati da tempo, ma poco conosciuti in Italia) che a fine percorso di addestramento sarà in grado di avvisare dell’arrivo della crisi e mettere in sicurezza Diana, senza contare tutti gli innumerevoli risvolti positivi che la presenza di un cane sta dando a nostra figlia.

Per un periodo molto lungo Diana ha avuto anche crisi miocloniche soprattutto di notte, infinite e disturbanti oltre ogni modo, che potevamo interrompere solo con la somministrazione di Buccolam. Abbiamo passato un periodo di un anno e mezzo, dove ogni notte faceva il farmaco e ogni mattina avevo uno zombie da portare in giro, tutto era compromesso, i rapporti, la scuola, la socializzazione. Dopo un ricovero, dove è emerso che alla chiusura degli occhi o alla presenza del buio completo, si scatenava nella sua testa ‘la guerra’ è stato introdotto il Fycompa che ha avuto su di lei un effetto miracoloso. 

Questa è la situazione attuale, ma sappiamo che potrà cambiare ancora e allora dovremo mettere in atto nuove strategie.

Elena e Rocco, genitori di Diana