L’esperienza di Matilde

Sono Matilde, la sorella maggiore di Pepe.
Ad oggi abbiamo 18 e 22 anni e ciò che accade nella nostra vita, anche collegato alla malattia di Pepe, è quotidianità.
Non è però sempre stato così.
Io non ricordo bene le prime crisi di Pepe a cui ho assistito, ma ciò che mi ricordo è il senso di inadeguatezza che provavo.
Inutile girarci intorno, avevo 4 anni, ero molto piccola e sotto shock, vedendo quella bimba stare così male senza riuscire a capire, ad aiutare ma soprattutto senza riuscire a chiedere a nessuno PERCHÉ.

Mi sentivo fuori luogo, le altre persone sapevano cose di cui io non ero al corrente perché non sarei riuscita ovviamente a capire.

Ma invece così non è stato: ho iniziato a capire grazie a vari metodi ideati dai miei genitori come storielle, filastrocche, poesie, immagini…. E di conseguenza sono diventata partecipe di ciò che stava succedendo nella nostra famiglia.
Crescendo ho associato immagini e filastrocche a fatti reali che accadevano ogni giorno, imparando anche a gestire le crisi di Pepe.

La cosa più bella e che mi è stata più d’aiuto è stata la chiarezza dei miei genitori davanti a quelli che erano i problemi.
La stessa chiarezza con cui ho spiegato la mia quotidianità, incluse le crisi, alle persone a me vicino.

Tutti i miei amici sanno per filo e per segno come comportarsi durante una crisi epilettica di mia sorella e molti di loro hanno assistito ad una crisi di Pepe.

Ricordo una sera, in cui i miei genitori erano finalmente usciti a cena da soli ed a casa eravamo rimaste io, Pepe e mia cugina Sofia.
Quella sera mia sorella ha avuto una crisi ed io e Sofia non abbiamo esitato a soccorrerla nonostante fosse la prima crisi alla quale Sofia assisteva.

Era molto spaventata ma ha seguito le mie indicazioni perfettamente senza farsi prendere dal panico.
Stare vicino a mia sorella lo vedo come un momento di piena lucidità per chi soccorre, momento che termina appena finisce la crisi così da poter far subentrare la paura.

Ho paura.
Il pensiero che Pepe (come tanti altri ragazzi) si possa fare male è sempre presente.
Ma con la paura non si reagisce e penso che mia sorella si meriti solo persone buone e coraggiose intorno.

Mi piace dire sempre che Pepe, a modo suo, è il nostro canto libero: non ha mai smesso di arricchire la vita di chi le è vicino e non smetterà mai di farlo.

Le crisi di ogni tipo fanno parte della sua e quindi della nostra vita.

Matilde, sorella di Penelope.