La prima crisi di Alessandro è stata un punto di svolta, uno “sliding doors” che ha cambiato radicalmente le nostre vite.
In concomitanza con il secondo vaccino, è arrivato il primo episodio, ci siamo trovati a vivere un momento di profonda confusione, incertezza, senza realmente comprendere la portata di ciò che stava accadendo.
Da quel giorno, la nostra esistenza è diventata una lotta costante, vissuta con “il freno a mano tirato”. La diagnosi della malattia è stata come una spada di Damocle, sempre sospesa sopra le nostre teste.
L’arrivo della Dravet, ha cambiato radicalmente il nostro modo di vivere, ed ha segnato l’inizio di un’ardua battaglia.
La continua ricerca di un ambiente ed un clima adatto affinché Alessandro non riscontrasse sbalzi di temperatura oppure qualsiasi altra condizione che potesse comportare l’arrivo di una crisi.
La completa mancanza di vita sociale, la rinuncia a qualsiasi festa oppure occasioni che comportassero dei rischi per la sua salute.
L’arrivo di questa “bomba”, ci ha fatto sbattere contro una burocrazia opprimente e complessa, capace di mettere a dura prova anche i “santi”, ma soprattutto con le carenze strutturali e professionali della nostra “amata” Sicilia.
I frequenti viaggi a Firenze, al Meyer, sono diventati parte integrante della nostra routine. Qui, oltre a un’eccellenza ospedaliera, abbiamo incontrato angeli travestiti da medici e infermieri, che si prendono cura di Alessandro con un amore e una competenza che sembrano oltre l’umano.
In questi quattro anni, abbiamo scoperto sulla nostra pelle che la vita può cambiare in un istante e che tale cambiamento può essere devastante per l’equilibrio di una famiglia.
Dopo una fase iniziale di profondo scoramento, abbiamo trovato la forza di reagire, consapevoli che la nostra lotta era necessaria per il benessere del nostro bambino.
Oggi, viviamo con la speranza che la ricerca possa trovare una cura, donando ad Alessandro e a tutti i bambini e ragazzi “speciali” come lui la possibilità di una vita “normale”.
Ogni giorno è una nuova sfida, ma anche un’opportunità per abbracciare la resilienza e l’amore che ci unisce.
Pietro Solazzo